Amyotrofische Lateraal Sclerose

Amyotrofische Lateraal Sclerose is een zeldzame neuro-musculaire aandoening met een snel beloop. Dat betekent dat het een progressieve spierziekte is. De gemiddelde levensverwachting na de eerste klachten is 3 jaar. Er is slechts 1 medicijn, dat, mits vroeg in de ziekte ingenomen, een gemiddelde levensverlenging geeft van 3 maanden.

Verschil tussen mannen en vrouwen

De ziekte komt twee keer zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen.
Echter, na de overgang verdwijnt dit verschil.
De oorzaak van de ziekte is niet bekend.

Tien per week!

De ziekte is zeldzaam, in Nederland komen er per week ongeveer 10 patiënten bij. Maar er sterven er iedere week ook ongeveer tien.

Nabestaanden

Nabestaanden van A.L.S.-patiënten hebben vaak behoefte aan contact met andere nabestaanden. Vanuit sommige gespecialiseerde revalidatiecentra is men bezig dit lotgenotencontact tot stand te brengen in de vorm van rouwverwerkingsgroepen. Men is hier echter nog niet ver mee.

Besloten website

Omdat dit lotgenotencontact lang niet voor iedere nabestaande bereikbaar is, heeft een nabestaande het initiatief genomen een besloten website te beginnen die alleen toegankelijk is voor nabestaanden. Dat is een beetje behelpen, maar we moeten roeien met de riemen die we hebben.

Als u nabestaande bent en graag lotgenotencontact zou willen, stuurt u dan een email naar ondersteuningbijals@helpt.nl
U krijgt dan een link toegestuurd waarmee u op deze nabestaandenpagina kunt komen.

Zie ook de Special Sterven.